Jeroen (31) kreeg vier keer een nieuwe nier

placeholder

Jeroen (31) kreeg vier keer een nieuwe nier

Lees het ervaringsverhaal van Jeroen over orgaandonatie. Hij onderging een geslaagde niertransplantatie. Hij en zijn gezin kregen een heel ander leven.

Het verhaal van Jeroen van Setten (31) is om meer dan één reden uniek. Drie keer doneerde een familielid hem een nier, drie keer werd het orgaan afgestoten. Een vierde transplantatie was nodig – ditmaal met een speciale voor- en nabehandeling. Daar hing echter wel een prijskaartje aan: een kleine twee ton. Het geld kwam in recordtijd binnen, de nieuwe nier die hij begin 2017 kreeg, doet het wonderlijk goed en Jeroen, nu dialyse-vrij, is alweer ‘gewoon’ aan het werk. Een ervaringsverhaal over orgaandonatie en een geslaagde niertransplantatie.

Dochter Jade (1) houdt haar middagslaapje, Mirre (3) is afwisselend binnen en buiten aan het spelen. Jeroen, die drie dagen per week werkt als verpleegkundige in het Admiraal De Ruyter Ziekenhuis in Goes, heeft een papadag. Een beeld zoals talloze Nederlandse huishoudens dat te zien geven, maar voor de Van Settens was dat lange tijd iets waar ze nauwelijks van durfden dromen. ‘We worden steeds meer een gewoon, burgerlijk gezinnetje en we genieten ervan!’, schreef Corma vorig jaar in haar afsluitende blog, te lezen via www.eenniervoorjeroen.nl. Daarmee werd het einde gemarkeerd van een spannende periode vol onzekerheid, wachten, hopen, bidden.

Jeroen werd geboren met vergroeide urinewegen; één nier was onbruikbaar, de functie van de andere liep steeds verder terug. Op zijn 18e kreeg hij een nier van zijn vader, die na vier jaar werd afgestoten. Jeroen begon met buikdialyse. Twee jaar later ontving hij een nier van zijn opa, met hetzelfde verloop. Ook een nier van zijn zus werd afgestoten. Het betekende uiteindelijk drie keer per week hemodialyse, intensief en vermoeiend.

Een nieuwe behandeling kwam in beeld, waarbij voor de transplantatie desensibilisatie plaatsvindt (daarbij worden antistoffen uit het bloed gefilterd) en na de ingreep een medicijn wordt ingezet om afstoting te voorkomen. De kosten voor de transplantatie worden vergoed, voor die van de voor- en nabehandeling geldt dat niet. En dus werd er een stichting opgericht om het benodigde bedrag – naar schatting zo’n € 180.000 – bij elkaar te sprokkelen. Al een aantal jaren terug had Jeroens vader een oproep gedaan om een nier te af te staan, wat een indrukwekkend aantal van zo’n 150 potentiële donoren opleverde.

Lege flessen
En toen dus de crowdfunding-actie. De eerste avond stond de teller al op duizend euro en het werd alleen maar gekker. Lege flessen, knipbeurten, maaltijden, workshops – aan initiatieven geen gebrek. Binnen zes weken was het streefbedrag binnen. De rest is geschiedenis. ‘We zijn twee keer een nieuw leven verder’, aldus Corma in haar laatste blog. ‘We hebben opnieuw een prachtige dochter gekregen en we hebben door de nieuwe nier echt een ander leven gekregen.’

‘Een heel ander leven’, beaamt Jeroen, voor wie het soms nog allemaal een droom is. ‘Ook voor de kinderen zijn we zo dankbaar. Je gunt ze een gezonde papa.’ Kort na de transplantatie waren er nog spannende momenten. Hij moest regelmatig naar het ziekenhuis, het blijft oppassen voor infecties. Maar de nier blijkt ‘wel een stootje te kunnen hebben.’ Dat geeft vertrouwen.

Wat vind je het meest bijzondere van het hele traject?
‘De avond voor de transplantatie hoorde ik dat de antistoffen op het goede niveau waren. Er werd toen een medicijn gegeven dat alleen toegediend mocht worden als die antistoffen voldoende waren gezakt. Op dat moment wisten we dat de transplantatie zou doorgaan. Dat gaf een grote ontlading en enorme opluchting: nu was het echt zo ver!’

Ook het feit dat er zo gul werd gedoneerd, heeft hem en zijn familie diep geraakt. Niet dat hij ‘een man van 180.000’ ziet als hij in de spiegel kijkt. ‘Het was fijn dat familie, vrienden en kennissen bereid waren tijd en kennis te steken in het oprichten van de stichting zodat wij ons daar niet mee bezig hoefden te houden, al ben ik natuurlijk wel eens gaan kijken bij een zomerfair of een wielertocht, en volgden wij de andere acties op de voet. Het schiet natuurlijk wel eens door je heen: hoe is het mogelijk dat zo’n bedrag binnen zes weken binnen is?! Op een gegeven moment moesten ze zeggen: “Stop maar met die acties, het geld is al binnen”. Bizar gewoon.’

Hoe verklaar je het enthousiasme van de gevers?
‘Ik ben jong, dat zal best een rol hebben gespeeld. En in de christelijke gezindte staat naastenliefde natuurlijk hoog aangeschreven. Veel mensen zullen wellicht hebben geredeneerd: ik geef geen nier, maar een geldbedrag sta ik graag af. Verder is het nieuws heel erg opgepikt en gedeeld via allerlei media.’

Belangeloos
De donor, met wie het overigens uitstekend gaat, was ditmaal geen familielid. Wel een bekende. ‘De man was zelf arts, en had leiding gegeven aan de kerkelijke jeugdvereniging waar ik destijds lid van was. Er hadden zich zo’n 60, 70 mensen gemeld om hun bloed te laten prikken. Daaruit kwamen er drie naar voren die geschikt waren, en uiteindelijk is hij het geworden. Hij heeft zijn nier volslagen belangeloos afgestaan, zoekt de publiciteit niet (al is het geen geheim dat hij het is), en verwacht ook niet dat we op de een of andere manier iets terugdoen. Mijn vrouw en ik voelen geen enkele verplichting naar hem toe. We hebben goed contact, als ik naar het ziekenhuis ben geweest, bel ik hem altijd even.

Hij wist, ook als arts, heel goed waar hij aan begon. Zelf had hij beroepshalve ook de andere kant gezien, nadat bij een overledene organen waren uitgenomen voor een transplantatie. Hij heeft meegemaakt hoeveel voldoening het de nabestaanden kan geven als er dankzij de organen van één overledene soms vijf mensen opknappen. Het klinkt misschien cru, maar overlijden zouden ze toch. Onze tijd is bepaald, het feit dat het lichaam soms nog aan een machine gekoppeld is, doet daar niets aan af.’

Dat Jeroen een groot voorstander is van orgaandonatie, hoeft geen betoog. De onverschillige of afwerende houding van veel medechristenen verbaast hem, al kan hij de achtergrond ervan wel begrijpen. Een argument van de tegenstanders als ‘je lichaam is een tempel van de Heilige Geest’ (en dus zouden er geen organen uit mogen worden verwijderd) overtuigt hem niet. ‘Het één hoeft het ander toch niet uit te sluiten? En bovendien: dat geldt dan toch ook voor het lichaam van de ontvanger?’

Fabels over orgaandonatie
Het voordeel van de nieuwe, omstreden donorwet (waarbij in 2020 het systeem van Actieve Donorregistratie ingaat – je bent donor tenzij je hebt aangegeven dat je het niet wilt zijn) is dat je nu gedwongen wordt erover na te denken en een keus te maken. ‘Tientallen jaren lang hebben velen er niet of nauwelijks over nagedacht. Het ís natuurlijk ook confronterend, want je hebt het dan over je eigen levenseinde, over het hiernamaals, en je zult ook de vraag moeten beantwoorden: ben ik bereid te sterven?’

Jeroen van Setten heeft moeite met de toon van de discussie zoals die nu, ook in christelijk Nederland, gevoerd wordt. ‘Er doen veel fabels de ronde over orgaandonatie, en ik merk dat die vrij snel worden overgenomen. Critici van de nieuwe wet beweren dat de overheid gaat bepalen wat er na je dood met je lichaam gebeurt. Dat is echt niet zo, er wordt erg zorgvuldig te werk gegaan.’

Dit artikel van Anneke Verhoeven staat in verkorte vorm in ledenmagazine Zorg van juni 2018. Wilt jij het ledenmagazine ook ontvangen? Word ook lid!

Lees ook andere ervaringsverhalen